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极目锐评-京东副总裁蔡磊的生命之战,当唤起对渐冻症的更多关注

Source:adminAuthor:admin Addtime:2022/02/14 Click:
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极目新闻评论员 徐汉雄

京东集团副总裁蔡磊在确诊患上渐冻症后,开始了生命中最后一场战斗,用自己多年来积累的社会资源,说服和推动药企研发、生产治疗罕见病,特别是渐冻症的药物。(据11月13日《新京报》)

说起渐冻症,大家都不陌生。这是一种罕见病,在2014年风靡全球的冰桶挑战赛中,被广为人知。这项挑战就是为了让更多人知道渐冻症,同时也达到募款帮助治疗的目的。抗疫英雄张定宇就是一名渐冻症患者,他以生命守护生命的精神感动中国。

今年7月底,第二次冰桶挑战活动在北京启动,就是蔡磊发起的,主题为“战胜渐冻症,拯救渐冻人。”蔡磊于2018年8月,第一次发现左小臂持续有肉跳,2019年9月,历经6次诊断后确诊。俗话说,好汉也怕病来磨。以蔡磊的身份,可以说是在职场上勇于打拼的好汉。但当确诊为渐冻症患者后,也有点五雷轰顶的感觉。

蔡磊说,有长达半年的时间几乎难以正常入睡,睡了大约半小时、一小时就醒了。医生说,这就是焦虑。从来都觉得自己是非常强悍的,永远有使不完的力量,不得不像个病人一样躺在床上接受治疗。他清楚这个病的残酷绝望,病友中轻症的拄着拐杖,稍微重一点的坐着轮椅,有的是难以说话,连床都起不来。

蔡磊左手基本都不能用了,右手拧钥匙都拧不开了,现在左腿开始发软了。由于他的身份,利来官方网址,也由于症状还算较轻,他成了病友群中的主心骨,带着大家一起来迎接捍卫生命的生死之战:诸如帮助顶级的科学家进行与渐冻症相关的医疗科研;希望所有的病人都得到经验、教训的分享,以及寻医问药的指导。

罕见病之难,难在药物的研发。由于患者人数很少,药企研发的成本高,难有投入的积极性。儿子患病,高中学历父亲为救儿子查阅论文自制药剂,就折射罕见病的治疗之痛。

蔡磊搭建了渐冻症科研数据平台,筹集资金推动科学家团队、医院和医学家做研发,同时也搭建生物实验室,多次以身试药,加快推动罕见病药物的临床试验。这跟高中生父亲自学配药差不多的悲壮,就是“没有枪,没有炮,自己来造”,以自研药物打赢生命保卫战。

蔡磊一直在跟时间赛跑,他的自救动作,比那位高中生学历父亲更大一点。因为他算是有些资源的人物,能调动一些力量。同样艰辛,又不能失去信心与希望。他说,总抱着一个坚定的信念,“明天这个药就会出来。”这是支撑他的理由,也是支撑其他病友的理由。

这场生命战斗是急迫的,希望不是蔡磊一个人的战斗。因为他的身后,是为数并不小的病友群,都在翘首以盼。因此,希望蔡磊以他京东集团副总裁的身份,能赢得社会对渐冻症的更多关注,能赢得药企的积极研发,能早日有克敌的捷报传来,挽救这群艰苦的战斗者。也愿更多的罕见病能得到关注与治疗,更多的生命能得到捍卫。

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